Menu
menu      Strona Główna
menu      Arnold fotki
menu      Arnold Mostowicz
menu      Arnold Stiller
menu      Arnold Vosloo
menu      Artroskopia torbiel podkolanowa
menu      arsenal pl
menu      Aromaterapia w kosmetyce
menu      artystyczne Szkoły w Warszawie
menu      Armenia Chat
menu      Armii Krajowej 19
menu      Aron Turek
menu      artyleria górska
menu      Artur i Minimki Gry
  • nauki przyrodnicze 180
  • program do telefonu sony ericsonk300i
  • film tesciowie soundtrack
  • laptop dla dziecka
  • optical aids
  • jak znalezc nr telefonu
  • Sopot nocleg w centrum
  • Arca online skaner
  • takich jak Szetela mamy Janas
  • Widzisz wypowiedzi znalezione dla hasła: Arnold Chiari





    Temat: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO
    Zespół Arnolda-Chiariego jest spowodowany zaburzeniem rozwoju struktur tyłomózgowia i polega na przemieszczeniu pnia mózgu i rdzenia do kanału kręgowego. Klinicznie w zespole Arnolda-Chiarego stwierdza się objawy uszkodzenia móżdżku i dolnych par nerwów czaszkowych. Morfologicznie zespół ten można podzielić na cztery typy: typ 1 - do otworu potylicznego zepchnięte są migdały móżdżku typ 2 - do otworu potylicznego przemieszczony jest robak móżdżku, opuszka i most łącznie z komorą typ 3 - w otworze potylicznym znajduje się prawie cały móżdżek typ 4 - móżdżek znajdujący się w otworze potylicznym jest niedokształcony. W diagnostyce wad mózgu oprócz USG coraz większe znaczenie ma magnetyczny rezonans jądrowy (NMR). źródło:art. p. Lecha Dudarewicza - ginekologa-położnika Dr nauk med., Zakład Genetyki Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi zamieszczony na stronie maluchy.pl





    Temat: Ważne pytanie
    witam. Czy Zespół Charli Platybasia to jest to samo co Zesół Arnolda - Chiariego. Pytam, bo ilekroć wpisuję w wyszukiwarkę Zespół Chiari Platybasia II to pojawia sie Zesół Arnolda - Chiariego. bardzo proszę o odpowiedz i informacje na temat Zespółu Chiari Platybasia II, czy są jakies fora , portale ludzi dorosłych dotkniętych tym schorzeniem.
    pozdrawiam Ikona





    Temat: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO
    witajcie
    moj synek ma 14 miesiecy i zespol arnolda chiari. byl operowany gdy mial miesiac - operowal go daszkiewicz. zabieg polega na zdjeciu fragmentow 1 kregu szyjnego stworzeniu chociaz odrobiny wiecej miejsca dla tylnych struktur mozgowych. fachowo nazywa sie to odbarczeniem szczytowo-potylicznym.
    na poczatku wydawalo mi sie ze w porownaniu do rozszczepu i wodoglowia to ten zespol niewiele moze zaszkodzic - teraz wiem ze sie mylilam.
    dziewczyny, jesli wasze dziecko ma a-ch - pilnujcie zastawki jeszcze bardziej - jej dysfunkcja powoduje wzrost cisnienia srodczaszkowego, a to z kolei ucisk na pien mozgu. a tam osrodki odpowiadajace za oddychanie, polykanie i prace serca - czyli absolutna podstawa egzystencji. jesli chodzi o inne objawy, to moze wystapic padaczka, slinienie, znaczne opoznienie umyslowe - info od daszkiewicza.
    nie chce was straszyc, chce wam tylko powiedziec ze jest to bardzo powazne schorzenie, o ktorym lekarze zdecydowanie za malo chca nam powiedziec, glownie chyba po to, zeby nas oszczedzic.
    generalnie - warto poczytac w internecie.
    szczesliwie u nas objawy (saturacja spadala kilka razy do 15-20) po odbarczeniu ustapily. co prawda mateusz ma tracheotomie (X nerw czaszkowy, porazenie strun glosowych), ale szczesliwie zyje i nie wymaga tlenu.
    a rozwija sie tak, ze daszkiewicz nie moze uwierzyc w zdjecia z tomografii



    Temat: pomocy
    Pomóżcie! Co robić?!
    Odkąd pamiętam moja mama miała problemy z kręgosłupem, niedowłady, bóle, kiedyś przeszła nawet operację części lędźwiowej. Jakieś trzy lata temu objawy nasiliły się i mama postanowiła przebadać się u specjalisty. W Opolu, znany neurochirurg zawyrokował, że do wymiany ma aż sześć kręgów w okolicach szyjnych, kiedy pojechała do Katowic diagnoza była inna- zespół Arnolda Chiariego (nie wiem, który typ). Te dwie sprzeczne opinie, a także uspokojenie się objawów spowodowały, że mama odłożyła decyzję o ewentualnej operacji. Jednak w sobotę nagle poczuła się bardzo źle, ledwo chodzi o własnych siłach, bo kręci jej się w głowie i ma "oczopląs". Dzisiaj poszła do szpitala, leży na obserwacji, ale chcą ją wypisać...Strasznie się boję, nie wiem co robić, co jej poradzić? Ona nie może sama chodzić, bo zaraz się chwieje, jest bardzo słaba, ma zimne ręce zupełnie i niedowład. Czy to normalne, gdy ma się zespół Arnolda Chiariego? Czy sa jakieś możliwości poprawienia jej stanu? Prosze napiszcie parę słów...



    Temat: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO
    Mam nadzieję, że nikt, kogo wada dotyczy, nie odbiera tego jako siania paniki, tylko po prostu piszę tak, jak neurochirurg, który naprawde zna problemy Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie, nam przekazał, a z tego co już wczesniej słyszałam, nie każdy lekarz o tym w ogóle mówi. On także nie chciał nas straszyć, tylko po prostu przy tym zespole Arnolda-Chiarego niestety trzeba niejako " na zimne dmuchac" - w sensie, że trzeba wiedzieć, że mogą temu towarzyszyć pewne objawy (choc zapewne nie muszą). Niestety, zdarzaja się przypadki "nagłe" - jesli ktos nie wiedział np. czego mu nie wolno.Lekarz Przedstawił nam jeden :dziecko na urodzinowym torcie dmuchało sobie świeczki i ...znalazło sie na stole operacyjnym. Czasami liczą się nawet minuty....
    bogacz nie wiem, czy ten zabieg nosi nazwe "odbarczanie potyliczne" , na pewno dotyczy potylicy, i tak jak było pisane tu wcześniej , wstawia się niejako "przegrodę', aby nie dochodziło do dalszego obniżania. O ból głowy będę musiała dopytać....



    Temat: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO
    Kaju! Ja z moim synkiem odwiedziłam już wiele szpitali ponieważ Krzysiu miał silne niedotlenienie okołoporodowe i podejrzenie mukowiscydozy! Wkońcu testy przesiewowe i potowe wykluczyły tą chorobę! Lecz stwierdzono opóżnienie rozwojowe dlatego rozpoczeliśmy rehabilitację! Następnie Krzyś dostawał wysypek był bardzo rozdrażniony i znowu trafiliśmy na oddział gdzie po badaniach stwierdzono alergię pokarmową! Póżniej wystąpiły silne drżenia mięśni, badania wykazały poszerzoną przestrzeń miedzykomorową ale jak to określili lekarze był to wynik niedotlenienia i stwierdzono u niego encefalopatię niedotlenieniową (lecz drzenia nadal sie utrzymywały a nawet nasilały)! po wyjściu ze szpitala poszliśmy na wizyte do neurologa pani doktor zbadała Krzysia popisała cos w papierach i nic nie tłumacząc odesłała nas ponownie na oddział! Tam zrobiono mojemu synkowi rezonans i znowu puszczono do domu mówiąc że wypis przyjdzie pocztą! No i przyszedł ROZPOZNANIE Zespół Arnolda Chiariego 1 wariant! Dzwoniłam do tego szpitala aby uzyskać jakieś informację co dalej czy to się leczy i wogóle co to jest a pani doktor umiejętnie mnie spławiła mówiąc że to określiła komisja specjalistów a ona to tak szczerze nic na ten temat nie wie! Nie wiem co mam dalej robić, gdzie się z tym problemem udać itd Proszę doradz mi coś!



    Temat: pomoc
    Witam. Potrzebuję pomocy i rady osób u których stwierdzono zespół arnolda-chiari.
    Mój tato miał trzy lata temu udar mózgu i w osratnim czasie robił badania kontrole(rezonans) po którym lekarz stwierdził że to zespół arnolda-chiari Wspomniał też o operacji.
    Jeśli ktoś może to niech mi podpowie na czym ta operacja polega i co to wogóle jest ten cały zespól.Czy z operacją wiąża się jakieś konsekwencje i czy po niej ustąpi drętwienie kończyn i bóle głowy



    Temat: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

    czy Miłosz będzie miał zabieg dlatego że ma niepokojące objawy ? czy dlatego żeby tym objawom zapobiec?
    Może sie niejasno wyraziłam, ale na dzień dzisiejszy nie mamy planów co do zabiegu operacyjnego. Poza pojedyńczymi zdarzeniami (raz ból głowy, chrzakanie b. krótkotrwałe, co do nocnego bezdechu to ja go nie zauważam, tylko sugerując sie tym, że moja siostra pielegniarka przy badaniu pulsu u niego w czasie snu stwierdziła, że jakby chwilowo go nie wyczuwała lekarz mówi, że naprościej to sprawdzic poprzez saturację) nic na szczęście (odpukać) gorszego sie nie dzieje. Podczas wizyty o operacji była mowa, ponieważ ten neurochirurg taki juz jest - od początku uprzedza rodzica mającego dziecko z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie o wszystkim, co może ewntualnie wiązać się z ta chorobą. Tak więc o zespole Arnolda-Chiarego wiedzieliśmy juz sporo zaraz po narodzinach, także na co zwracac ewntualnie uwagę. A teraz to była tylko bardziej szczegółowa powtórka - skoro wykazało to już badanie. No i przy okazji nasz lekarz wszytsko tłumaczy rysując (aby łatwiej rodzicowi -laikowi) mozna było zrozumieć. Zabieg operacyjny zaleca (nie tylko w naszym przypadku oczywiście ) przy pogarszniu sie stanu dziecka, gdy np. kolejne badania wykazują,że nastepuje dalsze obniżanie móżdżku...



    Temat: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO
    Występowanie wodogłowia w wadach cewy nerwowej tłumaczy się ostatnio współistnieniem zespołu Chiariego. Zespół Chiariego należy do wad cewy nerwowej obejmujących tylną część mózgu: pień mózgu i móżdżek. W wyniku przemieszczenia pnia mózgu i móżdżku do otworu potylicznego wielkiego dochodzi do ucisku na komorę IV i wodociąg mózgu oraz zamknięcia otworów komory IV, przez które płyn mózgowo - rdzeniowy mógłby "wydostać się z wnętrza mózgu". Wskutek zastoju i gromadzenia się w komorach mózgowych pod ciśnieniem płynu mózgowo - rdzeniowego - rozwija się wodogłowie. Płyn mózgowo-rdzeniowy może gromadzić się również wewnątrz rdzenia kręgowego i uciskać jego tkanki "od wewnątrz" prowadząc do stanu określanego jako hydromyelia.



    Temat: Zespół Arnolda-Chiari t. IV
    Witam
    Mój syn ma 2,5 roku i zespół Chiariego typ IV może ktoś wie coś więcej o postępie choroby z jego typem
    Pozdrawiam

    [ Dodano: 2009-02-22, 18:16 ]
    Dodam jeszcze ze wypatrywanie objawów może być utrudnione bo Filip oprócz tego jeszcze nie widzi, niedosłyszy i ma padaczkę



    Temat: MPD i ACM
    Kasiu, krótko: zespół Arnolda - Chiari polega na wgłebieniu części móżdżku do kanału kręgowego, a co za tym idzie szeregu niedyspozycji, fizycznych dysfunkcji, cechują go IV stopnie. poniżej podaję linka do strony z objawami ACM oraz do mejla anatki mamy 7letniego chłopca z Chiari, być może one pomogą Ci lepiej zrozumieć chorobę. ale zdecydowanie najlpiej by było, gdybyś skonsultowała się z sensownym neurochiruriem. z jakiego miasta jesteś?

    http://acmis.ovh.org/objawy_acm.html

    http://forum.acmis.pl/viewtopic.php?t=275



    Temat: jestem nowa i przerażona
    najczęściej zespół Arnolda Chiari objawia się/uaktywnia po urazie głowy lub kręgosłupa. każdy kto dowiaduje się o tej chorobie, o jej konsekwencjach - wpada w przerażenie, potrzeba czasu, by osowić się z myślą o ewentualnym dyskomforcie życia. ale to nie jest koniec świata istnieją metody, by ją powstrzymać albo złagodzić skutki. medycyna idzie na przód a Ty masz młody, silny organizm. ważna jest szczegółowa diagnostyka i dobra konsultacja lekarska. nosek do góry!

    o swoim Chiari też wiem od niedawna, od kilku miesięcy. uczę się żyć ze świadomością, że moje objawy (póki co "delikatne i mile") w każdej chwili mogą się nasilić. czerpię przyjemność z tego, że głowa boli rzadko i że ręce drętwieją tylko nocą - strama się poznać wroga, ale nie pozwolić by wpędził mnie w depresję

    4 miesiące nosisz kołnierz ortopedyczny? przez cały dzień?



    Temat: WSPARCIE DLA NIEOBECNYCH
    Zapalenie krtani - ciężko jest to wytłumczyć za pomocą zespołu Arnolda Chiariego, chociaż na upartego się da.
    Ograniczone pole widzenia - występuje przeważnie przy nadciśnieniu śródczaszkowym, które jest jednym z "objawów" Arnolda. Nadciśnienie powodować może również kłopoty z nauką.
    Oczopląs - typowy objaw móżdżkowy. Powoduje go ucisk na móżdżek lub słabe ukrwienie móżdżku (właśnie przez ucisk więc w sumie na to samo wychodzi).
    Jedynym rozwiązaniem w przypadku tych objawów jest usunięcie ucisku, czyli operacyjne usunięcie fragmentu kości podstawy czaski.
    Najbardziej niepokojąca jest jama (jeśli "rośnie") i jedynym możliwym sposobem na powstrzymanie jej rozwoju jest wspomniana operacja dekompresji.
    Oczywiście o wszystkim zdecydować musi dobry neurochirurg.



    Temat: Co to może byc
    Serdecznie pozdrawiam, i odpowiadając Dorce muszę stwierdzić, że nie doczytałem się w postach Przemka - a szczególnie w tym, do którego link zamieściłaś - sugestii, jakoby przypadek migdałków móżdżku znajdujących się w płaszczyźnie otworu wielkiego był jednoznaczny z malformacją Arnolda-Chiari. Faktycznie, następują dywagacje czy "borderline" to już ACM czy jeszcze nie. Zdania są podzielone, szczególnie wśród lekarzy.

    Ta choroba po prostu na tym polega, że migdałki móżdżku wpuklając się tam "zasłaniają" drogę naturalnego wodociągu i wzrasta ucisk płynu w głowie. To pewnie duże uproszczenie, ale jako laicy nie wgłębiajmy się lepiej w tajniki neurologii.
    Przemek założył to forum, jest człowiekiem doświadczonym w tej chorobie, służy tym doświadczeniem i radami - jak my wszyscy - natomiast nie jest lekarzem, nikt z nas nie jest, i to podkreślamy zawsze i wszędzie. Sprawy zdrowia są zbyt poważne żeby opierać się na tym co się zasłyszało albo przeczytało, szczególne na forum internetowym. Nie neguję wartości wiedzy, jaką się dzielimy, ale to nie wyrocznia tylko pomoc, a sprawy fachowe zostawiamy fachowcom (w tym przypadku lekarzom).



    Temat: ACM u dzieci
    Witam wszystkich gorąco jestem mamą sedmioletniego Sebastisna który od urodzenia choruje na Zespuł Arnolda Chiariego typu I,od pół roku typu II,lekarz teraz skierował nas do Centrum Zdrowia Dziecka ,pojedziemy tam pierwszy raz,jestem troche w strachu.Zpozdrowieniami mama,seba z Goscicina,koło Wejherowa.woj.pomorskie



    Temat: FORUM ŻYJE
    Witam wszystkich! Mam 41 lat, w czerwcu zdiagnozowano u mnie Arnolda - Chiariego, zakwalifikowano do zabiegu na lipiec. Byłam załamana, ale po konsultacjach w Katowicach i Wrocławiu zdecydowałam się na operację. Operację miałam w Bydgoszczy - operował dr Paczkowski. Aktualnie jestem 2 miesiące po operacji, lekarz mówił, że wszystko się udało, lecz objawy, które miałam od grudnia pozostały i chyba już nie ustąpią. Przez miesiąc brałam środki przeciwbólowe i byłam bardzo słaba. Teraz jest już dużo lepeij, choć nadal kręci mi się w głowie i nie mogę się schylać. Myślę, że muszę się przyzwyczaić do nowej sytuacji życiowej. Napiszcie proszę czy po operacji trzeba zgłosić się na kontrolę do neurochirurga? Ja w wypisie ze szpitala nie miałam nic napisane. Pozdrawiam wszystkich. :oops: :oops:



    Temat: już po.
    witam jestem tu nowa, mam kilka pyt.

    1) Czy choroba Arnolda-chiarego jest śmiertelna? Powiedzmy, przy lekceważeniu leczenia operacyjnego?

    2) Czy słyszeliście o przypadkach śmiertelnych po operacji odbarczenia?

    3) Czy istnieje ryzyko podczAS Operacji, na jakim poziomie procentowym(jesli ktos poddal sie operacji prosze napisac czy lekarze podaja cos takiego pacjentom do wiaodmosci)?

    4) Ile dni pozostaje sie po operacji w szpitalu?

    Bede ogromnie wdzieczna za pomoc.



    Temat: Powitanie
    Witam wszystkich

    Mam na imię Kasia (lat 22) i jestem z Gdańska. Dziwny ze mnie przypadek, bo miałam szansę odwlec rozwój ACM zanim tak na prawdę dowiedziałam się czym jest i nie wykorzystałam jej dobrze.

    W 2000 roku podczas MRI i TK robionych pod kontem obecności zakrzepów w górnej części ciała wykryto u mnie Zespół Arnolda-Chiari typ I. Nie miałam żadnych objawów (żadnego drętwienia, bólów ... nic z tych rzeczy). W tym samym roku (2000) zaproponowano mi zabieg w łódzkiej wojskowej klinice. Nie miałam szans z niego skorzystać - ponieważ byłam niepełnoletnia a moja mama nie wyraziła zgody na zabieg. Przez ładne 5 lat zdążyłam zapomnieć o tej diagnozie, ba, ja w ogóle się nad nią nie zastanawiałam. Po prostu żyłam swoim dość aktywnym życiem, zarabiałam pieniądze i studiowałam. Dopiero od niedawna zaczynam odczuwać czym tak na prawdę jest ACM - co nie oznacza że zmieniłam tryb życia - po prostu wymaga to ode mnie więcej silnej woli.

    Mam nadzieję że Forum, które Przemek stworzył dla nas wszystkich, pomoże mi zrozumieć zmiany jakie zachodzą w moim organizmie. Dzięki wspólnej konwersacji ułatwimy sobie i innym dostęp do informacji i powspieramy się nawzajem.



    Temat: Irena.
    Na początek serdecznie pozdrawiam Irenę, dzięki za odwagę pisania i zachęcam do kontynuacji. Pozwoliłem sobie wydzielić osobny temat, bo faktycznie nie idziesz teraz na żadną operację, a taki był tytuł tematu w którym umieściłaś swego posta. Wiedz tylko, że nic się nie stało i to tylko sprawa techniczna, którą się tu (też) zajmujemy. Nadałem też tytuł "Irena", żebyś nas tu odnalazła, bo nie wiedziałem już jaki nadać.
    Piszesz, że posypały się choroby - rozumiem przez to, że po operacji Arnolda-Chiari. To chyba typowe, choć przykro że tak się stało, że po ruszeniu jednej choroby ujawniają się inne. Niektórzy mówią, że to tak jest, że jak się zacznie leczyć to końca nie widać (i się nie leczą), ale to nie jest dobre myślenie. Cieszę się, że masz przy sobie życzliwe osoby, nie zawsze tak jest. Poza tym myślę, że na pewno w jakiś sposób można by usprawnić Twoje życie, tylko trzeba określić potrzeby, a sposób ich realizacji się znajdzie, na pewno pomożemy.

    Jeśli chodzi o zdjęcia na forum, to oprócz naszego albumu można też je umieszczać w postach, do tego służy tzw. hosting zdjęć. Oferuje go m.in. portal Fotosik: http://www.fotosik.pl/ Trzeba tam się zarejestrować, a potem umieszczać na swojej stronie (warto wszystko sobie gdzieś zapisać) darmowo zdjęcia ze swojego komputera i umieszczać je np. na forum. Powodzenia!



    Temat: Prośba o pomoc
    Jest, niestety tak, jak pisze Przemek, wpuklanie się czy też wgłobienie migdałków móżdżku do kanału rdzenia kręgowego to ACM, czyli zespół Arnolda-Chiari. Witaj więc w klubie, ale pamiętaj - to właściwy lekarz musi potwierdzić bądź zaprzeczyć takiej diagnozie. Zrób to (czyli udaj się do najlepiej-dobrego neurochirurga) i pokaż mu te zdjęcia, tego nie możesz przekładać na potem. Ja miałem podobnie jak Ty. Zanim postawili właściwą diagnozę to trochę potrwało i kosztowało mnie to trochę zdrowia. Nic się więc nie przejmuj, bo to właśnie brak jakichkolwiek wiadomości jest najgorszą wiadomością. U Ciebie wygląda to na postawienie wreszcie właściwej diagnozy. Nos więc do góry i powodzenia w Nowym Roku i w ogóle!



    Temat: Jak udowodnić
    Córka jest prowadzona i leczona w szpitalu Jana Pawła II
    w Krakowie prowadzi ją Pani dr. Piatkowska wspaniała lekarka.
    Nie ma napadów od 2002r. Mnie zas chodzi o to jak udowodnić, ze córka z padaczki okołoporodowej, która była zaleczona doznała po urazach padaczki urazowej lekooprnej. To jest opisane w książce Neurohirurgia dziecieca pod redakcja Jerzego Bidzinskiego. Zespól Dandy Walkera. " Jest to złozona anomalia czesto współistnieje z zespołem Arnolda Chiari, zas objawy chorobowe ujawniają sie przewaznie w zwiazku z urazem w sposób nagły. Choroba jest beobjawowa dopiero w następstwie urazu ujawnia sie. Typowym objawem padaczki urazowej jest:
    lekooprność, asymetria komór bocznych. To właśnie dotyczy mojej córki.



    Temat: Prośba o pomoc
    KARINO i GOSIU.Miałam zaszczyt stawać na komisje ZUS 2 razy.1 komisja totalne zaskoczenie pełna kultura pytania bardzo wyważone,taktowne same mile słowa.2 komisja totalne nieporozumienie 0 orientacji w przesłanej przezemnie dokumentacji.Gdybym nie wiedziala na co jestem chora pewnie wędrowałabym teraz po komisjach odwoławczych.Ale udało się wyjść po opowiedzeniu o mojej chorobie z gabinetu ze słowem przepraszam ze strony lekarza orzecznika.Jesli macie jakies szczegółowe pytania proszę pytać.

    [ Dodano: 2007-01-08, 22:47 ]
    Asiula.Cy zapoznalaś się ze wstępną przypuszczalną diagnozą postawioną przez pierwszego neurochirurga.Pomijając fakt że zachował się conajmniej nietaktownie,warto poczytac o ZESPOLE BARRE-LIEOU.Jeszcze jedna sprawa kiedy pojechałam do Łodzi miałam ze sobą rezonans odcinka kręgosłupa szyjnego i uchwycony częściowo odcinek piersiowy do th4.W opisie byla opisana jama i podwójna dyskopatia między C5-C6 I C6-C7.Nie bylo ani jednego słowa na temat wady ARNOLDA-CHIARI.To PROFESOR A. RADEK nie czytając wyniku powiedział mi że mam wadę.Drugi rezonans miałam zrobiony po operacji wtedy zrobiono mi odcinek szyjny i piersiowy.Który wykazał obecność jamy w całym uwidocznionym rdzeniu.



    Temat: Leki
    Cześć Adamie, o to samo pytała też AnnaAgata. Interferon brałem (chyba mogę już tak powiedzieć) z powodu wirusa zapalenia wątroby typu C, a więc ten "najlepszy" z typów. Ponieważ nie mogę tego nijak udowodnić, to tylko podejrzewam że zarazili mnie podczas operacji, w tym szpitalu w tym czasie zdarzały się zakażenia szpitalne, i ja padłem tego ofiarą. W każdym razie ma to bezpośredni związek z Malformacją Arnolda-Chiari. Od tej pory uczulam każdego kto wybiera się na jakąkolwiek operację, że tzw. zakażenia szpitalne to bardzo paskudna sprawa. Są takie, których nie unikniemy, ale obserwując niektórych, to aż się proszą żeby się zarazić albo zarazić innych poprzez swoją niefrasobliwość.
    A biorę (brałem) go po raz pierwszy i mam nadzieję że ostatni. To interferon pegylowany, Pegasus, skojarzony z rybawiryną o nazwie Copegus.



    Temat: ACM u dorosłych
    Witam wszystkich !

    Mam na imię Karina mam 38 lat i choruje na malformację zespołu Arnolda chiariego i Syryngomelie. W wielu postach zadajecie pytanie po co w przyszłości dzieci mają mieć operację i dlaczego ona jest potrzebna. Aby odpowiedzieć sobie na to pytanie warto zajzeć na forum dla dorosłych, tam dowiecie się po co jest operacja i moze czekać wasze dzieci w przyszłości. Warto się na to przygotować wcześniej a nie jak my dorośli zostać zaskoczonym. Warto teś otrzymać informacje na temat tych chorób , aby móc oszczedzić waszym dzieciom problemów w przyszłości. W tej chorobie bardzo wazna jest higienia zdrowia - która polega na oszczędzaniu organizmu i nie poddawaniu go męczącym zadaniom i wysiłkom które tylko pogłębiają mikrourazy.

    zapraszam do nas :
    http://acmis.ovh.org/index.html



    Temat: Przywitanie :)
    Witaj Asiu w rodzinie chorych na Arnolda-Chiari. Ja też nie znam tego pana z Łodzi, ale ten co mnie operował też nie cieszył się wówczas jakąś specjalną popularnością. To nie jest takie istotne, choć pewnie nie jest bez znaczenia. W każdym razie ten lekarz - dr Wojciech Zub z Wrocławia w 1994 roku zrobił mi operację, po której - gdyby nie splot niekorzystnych okoliczności (wina leży pewnie także i po mojej stronie) miałbym pewnie spokój do dzisiejszego dnia. A moje objawy przypominały Twoje (nigdy nie ma dwóch jednakowych przypadków), więc nie bój się, bo to może być kres Twoich kłopotów.




    Temat: SM zdiagnozowane 23 lata temu
    W MRI KRĘGOSŁUPA SZYJNEGO WYSZŁO PRZEPUKLINA KTÓRA UCISKA RDŹĘŃ KRĘGOWY Z PRAWEJ STRONY,MIELOKĄPRESJĘ,DYSKOPATIĘ I INNE ZMIANY RÓWNIEŻ WADĘ MÓŻDŻKA TO JEST ZESPÓŁ ARNOLDA -CHIARI, A W GŁOWIE BYŁO OGNISKO POJEDYNCZE O PODWYŻSZONYM SYGNALE 1-2MM.A KARDIOLOGICZNIE LECZĘ SIĘ SYSTEMATYCZNIE I NA INNE CHOROBY RÓWNIEŻ .



    Temat: 1
    Dzięki Superbabka:) Uspokoiłaś mnie nieco:)
    ostanio naczytałam się sporo o takiej chorobie jak Malformacja Arnolda Chiarego (trzeba leczyc operacyjnie) i w związku z tym, że żaden lekarz jakoś nie mogł postawić żadnej konkretnej diagnozy na temat moich "najnowszych" objawów nakreciłam się, że może to ta dość rzadko spotykana choroba (wiele objawów wypisz wymaluj jak w nerwicy), którą trzeba leczyć operacyjnie a i tak można inwalidą pozostać do końca zycia.
    Chociaż nerwica też z nas czasami robi inwalidów, prawda? ech:(
    W sumie myślałam, że jak mam określone objawy nerwicy typu szybkie bicia serca, dodatkowe skurcze, dreszcze, panika to już mi tak pozostanie... a tu nerwica w nowej odslonie....zawroty, niestabilność, ucisk w głowie, ciśnienie w uszach i w oczach...i sztywnienie twarzy... ech:(



    Temat: Witam, jestem nowa
    Witamy wszystkich barszo gorąco.Nazywam się Gabryia mam siedmioletniego synka Sebastiana który od urodzenia choruje na Arnolda Chiariego typu I,od pół roku typu II,wszystko do tej pory było wmiare pod kontrola ,a teraz po kontrolnym badaniu TK i Rezonansie pogorszyło sie tak ze,lekarz skierował nas do Centrum Zdrowia Dziecka , czekamy na odp. Czym bliżej tym bardziej się denerwuje . Ido tego ma jeszcze niedobur wzrostu i niewielkom nidowage .POZDROWIENIA



    Temat: Prośba o pomoc
    Sandro: Tak myślałem, a czy dr Andrychowski prowadzi Cię dalej jeśli chodzi o zesp. Arnolda-Chiari? Ma on "dobre notowania", z tego co zdążyłem się zorientować.
    A teraz - do Karin: Po pierwsze, to okres pobierania zasiłku rehabilitacyjnego nie może trwać dłużej niż 1 rok, dlatego dała Ci na pół roku (chyba że się mylę, ale wydawało mi się, że do tej pory pobierałaś właśnie zas. reh.) Po drugie primo, to nie spodziewaj się, że kto inny niż neurochirurdzy będzie oglądać zdjęcia bądź czytać bodaj opis rezonansu, nie wymagaj zbyt wiele od "zwykłych" lekarzy. Po trzecie - to orzeczenie musiało chyba takie być, bo świadczenie reh. dają tym, którzy rokują nadzieje na powrót do pracy (niekoniecznie dotychczasowej). Równie dobrze mogła orzec rentę, która byłaby na pewno mniejsza, tyle że na dłużej. Sumując - w/g mnie - skorzystałaś (mimo wszystko) Teraz poczekasz 21 dni (roboczych) na uprawomocnienie się tej decyzji, potem 14 dni (też roboczych) na wydanie przez ZUS decyzji, i już za około półtora miesiąca, do dwóch, zaczną Ci wypłacać kasę. Żyj i popuszczaj pasa - tańce, hulanki, swawola!



    Temat: Prośba o pomoc
    Sandro, ja niestety nie podejmę się interpretacji Twoich wyników lekarskich, myślę że należy zostawić to specjalistom. Ja jestem zwykłym zjadaczem chleba i zupy, ale kilka spraw się nasuwa. Po pierwsze - zawsze cieszy brak zmian ogniskowych, a poszerzenie komór - to właśnie tym charakteryzuje się zespół Arnolda-Chiari: migdałki móżdżku - ponieważ nie są umiejscowione prawidłowo - przeszkadzają w swobodnym krążeniu płynu mózgowo - rdzeniowego i stąd biorą się poszerzenia komór, które są tym płynem wypełnione. Zwiększa się w komorach ciśnienie, ma to odbicie w pracy mózgu i móżdżku. O tych właśnie problemach z krążeniem płynu świadczy wynik CINE CSF Flow. To tak pokrótce, na tzw. chłopski rozum, Ja byłem diagnozowany, leczony i operowany we Wrocławiu, ale czy jest to najlepsza klinika, warta polecenia? Wiedzą tam o zesp. A-Ch. bardzo dużo, jednak warunki szpitalne pozostawiają trochę do życzenia. Poczekaj więc na Przemka, Małgosię. Oni mają szerszą wiedzę, ja odpisuję Ci bo widzę, że niecierpliwie czekasz. Służę także dalszą pomocą. Pozdrawiam gorąco!



    Temat: Proszę o radę w sprawie A Ch
    Hejka moja Mama ma zespół Arnolda Chiari ten najlżejszy już3 lata i od tego czasu nie wychodzi sama z domu....Czy są jakieś szanse by powróciła do normalnego życia żal mi Jej bo kobieta była pełna życia, towarzyska teraz jej znajomi mają Ją gdzieś powoli się załamuje-Ona nie ja- podobno operacja może skonczyć się paraliżem czy to prawda?



    Temat: Proszę o radę w sprawie A Ch

    moja Mama ma zespół Arnolda Chiari ten najlżejszy już3 lata i od tego czasu nie wychodzi sama z domu....
    Witam! Nurtuje mnie pytanie w związku z tym, co napisałeś. Czy to, że mama nie wychodzi sama od trzech lat jest spowodowane tym, że ciężko jej chodzić, czy też tak się psychicznie źle czuje od czasu diagnozy? Jak poprzednicy, jestem zdania, że dobrze byłoby gdyby mama sama tu pisała. Jakkoklwiek, Twoja chęć pomocy jest bardzo budująca i nie do przecenienia. Pozdrawiam!
    P.S. Do kitu z takimi znajomymi. Nie ma po kim ronić łez.



    Temat: mały problem
    Hej dziękuje Ci za wyjasnienia. Wczesniej rozmawialas z moja siostra, ja jestem mama tej malej Natalki ze slaska. Jestemy pod opieka wlasnie Gornoslaskiego Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach. Tam Natalka miala tez zakladana zastawke i plastyke przepukliny.Nikt do tej pory nie sugerowal nam operacji. Zastawka dziala od poczatku dobrze, jest sprawdzana. Natalka rozwija sie dobrze i chodzi o kulach. Nie wiem czy w zwiazku z tym mam sie domagac jakis dodatkowych badan jezeli chodzi o ten zespol Arnolda Chiari, bardzo mnie to niepokoi. Dlaczego nikt z lekarzy nie powiedzial mi, ze mozna to operowac? Nikt tak naprawde nie chcial mi za bardzo wyjasnic co to jest. Wiadomosci o tym sama szukam w internecie. Prosze poradzcie co mam teraz dalej robic.



    Temat: Jamistość rdzenia
    halka, mialas wybitny niefart trafiajac na dr Kowalczyka. Sprobuj trafic do dr Bojarskiego luib dra Kunerta. To sa fachowcy od jamistosci i arnolda chiari. jest rozpika dyzurow w przychodni na stronie internetowej tylko ze dr Kowalcazyk zamienil sie dyzurami z dr Kunertem. Jak swidzialem Daga poleca dra Czernickiego, jest dobry ale nie od tych chorob. zajmuje sie on kregoslupami - dyski , przepukliny itp i mozgami - guzy tetniaki.
    bede u dra Kunerta ok 20 kwietnia.Pozdrawiam i zycze wytrwalosci

    [ Dodano: 2008-03-29, 18:04 ]
    daga, pewnie sie spotkalismy, bylem w tym mczasie na banacha tzn ppoczatek lutegodo 18go. bylas w moim pokoju, ja to ten facet skrzywiony z bolu i niechodzący, ale rozmawialismy nawet chwilke. czy tak?



    Temat: SZUKAMY INFORMACJI
    Moja żona ma zespół Arnolda-Chiariego i Syringomielie .Była operowana w Warszawie
    przez prof.Maksymowicza w 2000 roku-było przeprowadzone odbarczenie szczytowo-potyliczne z wszyciem w oponę twardą kanału kręgowego łaty z powięzi szerokiej uda.
    Żona ma obecnie 50 lat i od początku roku w bardzo dużym stopniu nasiliły się u niej
    objawy bólowe/boli ją dosłownie wszystko!/.Dużo czytałem wypowiedzi na tym forum
    rozumiem że każda osoba to swoistego rodzaju OSOBOWOŚĆ w tym względzie ale
    byłbym bardzo szczęśliwy gdyby ktoś podpowiedział/doradził,poinformował/gdzie,jak
    i co mógłbym jej pomóc.Mieszkamy w Radomiu a tu TEGO typu mądrych ludzi niestety
    BRAK.Każdy rozkłada ręce i mówi że już nic nie da się zrobić?!Żona robiła rezonans w maju tego roku.Byliśmy w tej samej Klinice w W-wie co była operowana i odesłano nas przez genialnego neurologa z powrotem do Radomia/w którym de facto/nie ma nikogo!!!!
    Żonie po niecałych 2 latach ZUS zabrał rentę i musi ona pracować na dodatek fizycznie
    z tym niesamowitym bólem!!!
    Będę wdzięczny za każdy anons do kogo się udać,co można jeszcze zrobić.Byłoby
    najlepiej gdyby to było blisko Radomia ale jeżeli nie to MUSI być i dalej!!!



    Temat: Witam, jestem nowa
    Jesteście w dobrych rękach. Znam prof. Jarmundowicza o tyle, że konsultował mnie, a lekarze z jego oddziału mnie operowali. Byłem już ponad rok po operacji, i chciałem się upewnić czy nie potrzeba kolejnej. Rozwiał wówczas moje obawy. Zna się na rzeczy, co tu dużo pisać, to u niego na oddziale się leczy Arnolda-Chiari, a skoro mówi tak a nie inaczej, to trzeba się dostosować. Pomimo że nie jest to najłatwiejsza operacja, to bądźcie dobrej myśli. Cóż innego może powiedzieć lekarz który ma operować było nie było mózg (no, prawie), niż ostrzec przed nieprzewidzianym. Skoro nawet dentysta może mieć kłopot z narkozą zadaną pacjentowi, to neurochirurg ma twierdzić o 100%-towej pewności? To tylko świadczy o jego profesjonaliźmie, moim zdaniem.

    P.S. Migdałki móżdżku, jeśli są już obniżone do kanału rdzenia kręgowego (na tym to polega) nie powracają "na swoje miejsce", ale operacja "robi dla nich miejsce", żeby jak najmniej uciążliwe było to obniżenie.



    Temat: Powitanie
    Piotrze - decyzja o operacji zawsze należy do chorego, ale jeżeli chcesz dowiedzieć się więcej o malformacji Arnolda-Chiari to bardzo dobrze trafiłeś. Na pewno zdajesz sobie sprawę z tego, że nawet usunięcie zęba niesie ze sobą jakieś ryzyko. Musisz poczytać nasze forum trochę wstecz, to ocean wiedzy. Różni goście zamieszczali także linki do stron zagranicznych, traktujących o tej chorobie i jej leczeniu w innych krajach. Ciekaw jestem, czy już jesteś pod opieką neurochirurga, i co on ci poleca zrobić? Jakie ma dla Ciebie propozycje? Pozdrowienia.
    P.S. Mam nadzieję, że jeszcze się odezwiesz.



    Temat: Nowa osoba- powitanie
    CZESC PYTANKO CZY JAK BYM MIAL MIGDALKI NIE NA SWOIM MIEJSCU TO JUZ BYLO BY WIDAC PO REZONANSIE SZYI I LEKARZ BY TO OPISAL I MOGLO BY TO BYC POWODEM OCZOPLASU ZWASZCZA JEDNRGO OKA I SZUMU W USZACH ??I CO TO JEST arnolda chiari

    [ Dodano: 2008-11-23, 12:14 ]
    MALGOSIA jeszcze jedno mowisz ze zazywasz leki przeciwbolowe jakie i czy daja jakas ulege ja siedze na wozku i gdy tylko posiedze 15 minut zaraz mnie boli w okolicy zeber brzucha nie moge usiedziec



    Temat: Powitanie
    Ja też jestem z Gdańska. Dzisiaj miałem juz drugą wizyte u neurochirurga w akademii w Gdańsku ktory stwierdził ze tego sie nie operjue i ze ból nie jest związany z ta choroba. Zespołu Arnolda Chiariego chyba nie mam ale to jeszcze nie jest pewne. Nie wiem juz co mam dalej robic:(

    [ Dodano: 2005-11-02, 21:03 ]
    Nie wiem jeszcze dokładnie jak działa to formum bo pierwszy raz jestem na czyms taki. Sukces że sie zalogowałem;) Możesz mi podac Kasiu nr gg do siebie. Jak nie chcesz pisac tutaj to napisz mi na @.



    Temat: pomocy
    Drogi młody człowieku! (mam córkę w Twoim wieku). Ty już pomagasz mamie - bo szukasz pomocy tam, gdzie można. Dobrze robisz zaglądając tu, bo gdzie zdobędziesz wiedzę na temat tej choroby, jak nie wśród podobnie doświadczonych? Odpowiadając Tobie, to jeśli Twoja mama rzeczywiście ma, dobrze zdiagnozowany zespół Arnolda-Chiari typ I, to namawianie jej na operację nie jest żadnym błędem, bo tylko tak leczy się to schorzenie. Natomiast na pewno wiesz też to, że takie leczenie musi podjąć lekarz - specjalista, w naszym przypadku neurochirurg, i jeśli chcesz, by mama dalej się leczyła to musisz namawiać ją - do szybkiego kontaktu z dobrą poradnią neurochirurgiczną. I tu położyłbym nacisk - jak najszybszy kontakt ze specjalistą.



    Temat: FORUM ŻYJE
    DZIEKUJE CI STRASZNIE ZA ODPOWIEDZI NAS MOJE PYTANIA DZIS JUZ DAM SOBIE SPOKUJ JUTRO TO SPRAWDZE JESTEM LEKKO PRZYLAMANY I NIE MOGE SIE SKUPIC WIDZE ZE NIEODPIALAS CZY ILE MAM CZASU PEWNIE NIEWLELE TAK SIE BOJE SMIERCI )

    [ Dodano: 2008-11-23, 11:42 ]
    CZESC PYTANKO CZY JAK BYM MIAL MIGDALKI NIE NA SWOIM MIEJSCU TO JUZ BYLO BY WIDAC PO REZONANSIE SZYI I LEKARZ BY TO OPISAL I MOGLO BY TO BYC POWODEM OCZOPLASU ZWASZCZA JEDNRGO OKA I SZUMU W USZACH ??I CO TO JEST arnolda chiari

    [ Dodano: 2008-11-23, 13:08 ]
    lekarz chce mnie skierowac do specjalisty w Katowicach czy slyszeliscie cos o tym miejscu sa tam dobrzy specjalisci czy raczej szukac w Krakowie

    [ Dodano: 2008-11-24, 09:46 ]
    CZY JUZ NIKT TU NIEZAGLADA ;(ZOSTALEM SAM:(



    Temat: Nowa osoba- powitanie
    Witam, Rafale, i muszę Ci powiedzieć, że to co piszesz, to takie typowe. Bardzo wielu ze zdiagnozowanym (w końcu) zespołem Arnolda-Chiari miało właśnie taką drogę - nie mogli lekarze dojść na początku, co tak naprawdę jest choremu. Wymyślali więc różne pasujące schorzenia żeby czymkolwiek zamknąć sprawę. Gdyby nie wynalazek rezonansu magn. i sprowadzenie go do biednej Polski, to mnie pewnie leczyliby właśnie na stwardnienie rozsiane, bo też miałem (m.in.) taką diagnozę.
    Napisz coś więcej na temat swojego przypadku, niech inni też skorzystają.



    Temat: co robic?
    A więc, drogi kolego, skorzystaj z naszych rad. Jak widzisz, nie uspokajamy cię raczej, nie mówimy że Twoje obawy są bezpodstawne. Przeważają głosy, mówiące o tym, że właściwym posunięciem jest skonsultowanie się jeszcze z kimś innym. Ja sam przeszedłem test infuzyjny, i nie chciałbym żeby kiedyś była powtórka. Ciarki przechodzą mi na samą myśl, że takie badanie można komuś zrobić niepotrzebnie. Jeśli jest konieczność - to jest. A na twoim miejscu, skoro sytuacja nie jest jednoznaczna umówiłbym się na niezależną konsultację. Gotowe nazwiska poda Ci to forum, tylko poczytaj wstecz, a znajdziesz je. W końcu Malformacja Arnolda-Chiari to nie jakaś efemeryda - która jest i jednocześnie jej nie ma. To dość konkretne schorzenie, dobrze opisane w podręcznikach medycyny, ma swoje charakterystyczne cechy i rezonans odpowiedniej okolicy pogranicza czaszkowo-szyjnego powinien mówić jednoznacznie: jest - nie ma. Osobiście nie rozumiem tych dywagacji.



    Temat: Jestem tu nowa ale jednocześnie jedna z wielu jak widze :)
    Witam Wszystkich....właśnie stwierdzono u mnie Malformację Arnolda-Chiarego. Choć sama pracuje w służbie zdrowia ( jestem połozną) nie moge dowiedzieć się niczego szczególnego od lekarzy...oni chyba sami nie są do końca zorientowani..objawy w koncu sa najbardziej odczuwlne przez pacjenta. Bardzo prosze momóżcie mi to wszystko jakoś poukładac i nauczyć się radzenia z ta choroba , ewentulanie z decyzją co z tym zrobić. Dziekuję



    Temat: Moja córka jest chora...tak się boję :(
    Moja córka ma 17 lat,od 7 lat trenuje wyczynowo kajakarstwo,jest wielokrotna Mistrzynia Polski,zdolna, inteligentna i wrazliwą dziewczyną dziewczyna.Od 2-3 lat często boała ja głowa,były konsutacje neurologiczne,robiono eeg ale stwierdzono ze szybko rosnie,hormony i to z tego powodu te bóle.W ubiegłym roku została napadnieta i pobita ..po głowie.Trafiła do szpitala,ogromny ból głowy.W pierwszysm szpitalu stwierdzono nadcosnienie śródczaszkow ale oprócz podania manitol na zmniejszeniu obrzęku mózgu nie zrobiono nic,miało samo przjeśc... Po tyg znowu trafiła do szpitala,zrobiono eeg, tomograf..i powiedziano ze to są bole neurologiczne i same muszą przejść bo nic nie wykazał Tomograf.ale dostała skierowanie do neurologa w poradni,tam zrobiono jej powtórnie eeg,zaburzenia w hyperwentylacji,skierowano ja po raz trzeci do szpitala....zrobiono jej rezonans..wynik zespół Arnolda Chiari.Nic mi nie chciał lekarz powiedziec,tylkoe ze tow ada wrodznoa i spokojnie...ale ja mam internet w domu...:( Zwolniono ją do domu,nie dostałam wypisu ze szpitala bo czekają za konsultacja neurochirurgiczną...Ja jej nic nie pwiedziałam jeszcze,tyle ze lekarz powiedziała ze nie może juz trenowac,strzasznie płakała bo to jej pasja...a ja płacze od dwoch dni...bo nie wiem co będzie..Pomóżcie ,proszę..
    Gosia



    Temat: FORUM ŻYJE
    Witam
    Jestem tu nowy żona dzisiaj odebrała wynik rezonansu wynik
    Migdałki mózdzku wydłuzone wpuklają sie do kanału kregowego na głebokosc 15mm jak w przypadku malformacji arnolda chiariego 1
    od poziomu c6-c6 w obrebie rdzenia kregowego widoczna jest przestrzen płynowa odpowiadająca jamie sejringolicznej mam pytanko czy to moze byc jamistosc rdzenia
    Prosze o odpowiedz.Jesli tak to moze ktos ma kontakt do dobrego neurochirurga na Slasku i nie tylko

    Pozdrawiam
    Rafał



    Temat: JESTEM NOWA
    Nie wiem co spowodowało moją jamistość, ale do odkrycia mojej choroby przyczyniła się moja pani reumatolog, bo mam podejrzenie ZZSK(czyli: zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa). Bóle opasujące nie dawały nam spokoju i dlatego skierowała mnie pani reumatolog na badanie rezonansu tomografii komputerowej i po prostu wyszło to co pisałam wcześniej. Operowana byłam 14 grudnia w Szczecinie na Unii Lubelskiej przez doktora Sagana. Dziękować mogę lekarzom, którzy dzięki swojej determinacji uratowali to co jeszcze mogli i Bogu, że wszystko przebiegło pomyślnie. Święta spędziłam już w domku z rodziną i to był mój najwspanialszy prezent jaki dostałam.Jeśli chodzi o zespół Arnolda Chiari to czegoś takiego nigdzie mi nie napisali. Miałam mieć wizytę 9 lutego ale mój doktor się rozchorował i przełożono mi wizytę, także nie wiem jeszcze kiedy się czegoś dowiem o przebiegu operacji, bo to będzie moja pierwsza wizyta po operacji. Pozdrawiam i dzięki za miłe przyjęcie



    Temat: Jamistość rdzenia
    Hej,
    albo jestem głucha na wszystkie argumenty... albo nikt mi nie powiedział na czym polega udany zabieg odbarczenia przy jednoczesnym występowaniu Arnolda i Jamistości
    Człowiek czasami nie dopuszcza do swojej świadomości złych informacji. (informacje są złe bo moja jama się powiększyła).

    Na prawdę nie wiem czemu dopiero teraz doczytałam się, że po odbarczeniu u wielu pacjentów jamy wywołane arnoldem chiari znikają lub zmniejszają swoją objętość.. pozostaje tylko niewielki odsetek ludzi u których zabieg wydaje się być nieefektywny

    poniżej zamieszczam link do opisu operacyjnych form leczenia:
    http://bcbsma.medscape.com/viewarticle/405727_4

    trzeba być na prawdę wybrańcem, żeby mieć wyjątkowo rzadką chorobę, która wywołuje jeszcze rzadsze jamy i znaleźć się w tym procencie ludzi, u których leczenie jest nieskuteczne

    Mam pytanie... wiedzieliście o Tym fakcie i tylko ja to przeoczyłam?

    pozdrawiam
    Kasia



    Temat: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

    Zespół Arnolda-Chiariego jest spowodowany zaburzeniem rozwoju struktur tyłomózgowia i polega na przemieszczeniu pnia mózgu i rdzenia do kanału kręgowego.
    No jeśli Chary to cofanie się pnia mózgu to Grzesio tego nie ma,więc nie ma Chariego.



    Temat: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO
    Moja siostrzenica ma przepukline oponowo-rrzeniowa ,ma wstawiona zastawke.Stwierdzono u niej arnolda chiari,ale w opisie rezonansu nie pisze jaki to stopien.Nic niewiem na ten temat co to za choroba ,czym to grozi ,czy mozna operowac?Lekarze milcza nic nie mowia.Moze ktos nam pomoze i opisze



    Temat: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO
    Witam! U mojego 9 miesięcznego synka Krzysia stwierdzono zespół Arnolda Chiariego 1 wariant! Dziewczyny co to jest za choroba, czego mogę się spodziewać, co mam robić aby pomóc mojemu synkowi?
    [/b]



    Temat: Zespół Arnolda ChariegoI
    Witam. Kilka tygodni temu neurochirurg potwierdził u mnie zespół Arnolda Chiariego I i zaproponował operację.Czy ktoś miał taką operację i czy cofneły się dolegliwości po zabiegu.Bardzo proszę o odpowiedz,ponieważ musze szybko podjąc decyzję.[/list]



    Temat: czemu to własciwie nazywa się ACM???
    czemu to własciwie nazywa się ACM???
    chodzi oczywiście o Arnolda Chiari.



    Temat: stopień niepełnosprawności
    mój mąż ma jamistoś ale też zespół Arnolda-Chiari, na komisji dostał pierwszą grupę. co do samej jamistości to nie wiem jak się na to zapatrują, zresztą nigdy nic nie wiadomo dla jednej komisji to są powody do renty a dla innej nie , nie wiem od czego to zależy



    Temat: ZABURZENIA CZYNNOŚCI PĘCHERZA MOCZOWEGO
    Witaj! Czy mógłbyś przybliżyć ten przypadek z USA? W szczególności interesuje mnie, czy ta kobieta miała zdiagnozowany syndrom Arnolda-Chiari, czyli - co to był za przypadek, jak piszesz, zmniejszenia ucisku móżdżku?
    Pozdrawiam ciepło.



    Temat: Troche o mnie...chorusie
    Czy to moze byc prawda że własnie gronkowiec moze powodować jamistosć? Czy ktos sie co orientuje? Dzieki Przemku za porowananie moich zdjec ze swoimi. Teraz wiem ze nie mam Arnolda-Chiariego wiec te wszystki objawy ktore mam sa pewnie wywołane jamistoscia.



    Temat: Gdzie leżą pieniądze

    Już tutaj nieraz pisano, że nie ma dwóch jednakowych przypadków. Bardzo wysoki stopień miał twój zespół A-Ch, do tej pory myślałem, że operują tylko pierwszy, a tu masz. Człowiek uczy się przez całe życie. Poza tym masz, jak piszesz stwierdzoną jamistość, co dodatkowo Ci dopieka. Jak widzisz na forum, często ludzie dużo młodsi od nas mają b. poważne kłopoty. Czy ta operacja w 06.2005 to była twoja pierwsza, czy już wcześniej walczyłaś z Arnoldem? malgosiaRyszardzie przepraszam że tak się do Ciebie przykleiłam.K ilka razy pisałam o sobie i niewiem gdzie to poszło.Ty chyba przynosisz mi szczęście bo co napiszę to jest wyświetlone.Muszę jeszcze dużo opanować żeby tak sprawnie poruszać się na tym forum jak Ty i pozostali użytkownicy.Pierwsze burzliwe objawy Arnolda-Chiari miałam mając 20 lat.Były to bardzo sile bóle głowy nasilające się przy kaszlu i kichaniu ,zawroty głowy,zaburzenia widzenia.Jeśli chodzi o jamistość rdzenia to była klasyka typowo książkowa aż dziwne że tak długo czekałam aż ktoś mi pomoże.To na przykład;roszczepienne zaburzenia czucia krótko mówiąc ja się bardzo często parzyłam nie czułam gorącej wody szczególnie w dloniach .19 lat czekałam aż ktoś to wszystko nazwie.Doszło do tego że wystąpił u mnie niedowład prawej ręki potem lewj no i lewej nogi.Ostateczne rozpoznanie postawił;PROFESOR ANDRZEJ RADEK NEUROCHIRURG.Przyjmuje ŁÓDŻ UL.ZIELONA5-7/1 TELEFON 0426333001.TO GABINET PRYWATNY DNI PRZYJĘĆ PONIEDZIAŁKI I CZWARTKI OD 15-18.Oczywiście byłam tam z rezonansem.To bylo 16 maja2005.Operowana byłam w Szczecinie.Tu można się dostać do pradni PORADNIA NEUROCHIRURGICZNA REJESTRACJA CZYNNA OD 12.TELEFON 4253395.TO JEST UNIA LUBELSKA.malgosia



    Temat: Gdzie leżą pieniądze
    Witaj anabell. Operował mnie ordynator Dariusz Jeżewski.Właściwie to cud że na niego trafiłamBardzo cenię sobie Jego szczerość.Miałam serdecznie dość rozmów typu będzie super.Tutaj odrazu się dowiedzialam że wcale nie jest powiedziane że bedzie super ale że będzie ciężkomalgosia

    [ Dodano: 2006-12-21, 17:11 ]
    Witaj anabell. Jestem właśnie po wizycie u mojego Dr.nauk medycznych DARIUSZA JEŻEWSKIEGO.Ijest tak jak przypuszczałam skierowanko na rezonansik 7marzec2007.Chciałabym podzielić się jeszcZe jedną refleksją my anabell chyba trafiłyśmy to bardzo dobrej kliniki po tam dużo wiedzą na temat ACM i JAMISTOŚCI RDZENIA.Nie wiem po jakim Ty jesteś zabiegu ale wiem że jeśli chodzi o mnie to objawy które mam teraz są związane z jamistością rdzenia.Jeśli chodzi o ARNOLDA CHIARI od czasu zabiegu nie mam zwrotów głowy ani bólu głowy mogę też normalnie jeść już się nie dławię przy połykaniu.Obecnie męczy mnie spastyka iból ;ręki prawej 'rozpierający ból wplecach i uginanie się kończyn dolnych w stawach kolanowych podczas chodzenia.Pozdrawiam serdecznie wszystkich.

    [ Dodano: 2006-12-30, 11:04 ]
    Anabell przepraszam Ciebie za nie taktowne pytanie.Nie przejrzałam odpowiedniej strony gdzie już opisalaś z jakiego powodu byłaś operowana.Teraz już wiem .Jeśli znalazła byś chwilę wolnego czasu bardzo prosiłabym Ciebie abyś napisała jak się czujesz i czy to odbarczenie jamy poprawiło obecnie Twój stan?Widmo 2 zabiegu potwornie mnie przeraża!!!Na tym forum Jesteś jedyną osobą operowaną z powodu jamistości na Neurochirurgii wSzczecinie.Mój lekarz prowadzący opisał mi jak mialoby to wyglądać ale szczerze mówiąc mimo to że jestem z zawodu pielęgniarką przerasta mnie to o czym mówi.Wiem że wszyscy starają się odpoczywać w okresie świąt i żyć atmosferą sylwestrową,dlatego nie oczekuję na natychmiastową odpowiedż.Tak poprostu w wolnej chwili proszę o odrobinkę informacji.Dzięki i do miłego.



    Temat: Zespoły o fenotypie marfanopodobnym
    Zespół Loeysa-Dietza

    Zespół Loeysa-Dietza (Loeys-Dietz syndrome, LDS) jest zespołem mającym wiele cech wspólnych z zespołem Marfana. Spowodowany jest mutacją w genie transformującego czynnika wzrostu typu 1 albo 2 (TGFBR1, TGFBR2) i dziedziczy się autosomalnie dominująco. Wiele cech zespołu Loyesa-Dietza przypomina fenotyp zespołu Marfana, zwłaszcza zwiększone ryzyko wystąpienia tętniaków aorty.

    Najważniejszymi cechami zespołu Loeysa-Dietza są:
    - wady układu kostno-stawowego (skolioza, klatka piersiowa kurza, klatka piersiowa szewska),
    - hiperteloryzm oczny czyli zwiększenie odległości między przyśrodkowymi ścianami oczodołów,
    - arachnodaktylia (pająkowatość palców) anomalia polegająca na nadmiernie cienkich i długich w stosunku do kości śródręcza i nadgarstka palców dłoni,
    - kamptodaktylia (skrzywienie palców), defekt polega na skrzywieniu palców w obwodowych stawach międzypaliczkowych, najczęściej odbywa się to na palcu V, rzadziej na pozostałych,
    - wiotkie stawy,
    - szpotawość stóp,
    - kraniosynostoza, czyli przedwczesne skostnienie jednego lub kilku szwów czaszkowych, co prowadzi do deformacji czaszki (bezpośrednim skutkiem zrośnięcia szwu jest zahamowanie wzrostu czaszki w wymiarze prostopadłym do linii zrośniętego szwu),
    - tętniaki i rozwarstwienia ścian tętnic,
    - wady serca (przetrwały przewód tętniczy, ubytki w przegrodzie międzykomorowej),
    - bladość skóry, aksamitna gładkość skóry, łatwość siniaczenia się,
    - rozszczep podniebienia albo języczka,
    - malformacja Arnolda-Chiariego czyli malformacja mózgowia polegająca na przemieszczeniu struktur tyłomózgowia do kanału kręgowego, może współistnieć z przepukliną oponowo-rdzeniową.



    Temat: 1
    Witam! Oto moje objawy (najpierw te od wielu już lat):
    -Serce: kołatania, szybkie bicia, dodatkowe skurcze, ktore sa bardzo nieprzyjemne i ktore potęguja lęki i wrażenie, że serce zaraz stanie i przestanie bić, ze zaraz umrę
    -Podczas ataków silnych leku oprócz częstoskurczu także: dreszcze po pleckach, drżenie ciała, szczękanie zębami, biegunka, panika totalna....

    Ostatnio dołaczyły jednak "nowe" objawy, ktore mnie niepokoja i nie wiem czy można je łączyć w całości z nerwicą:
    -trzytygodniowy ból glowy (rezonans nic nie wykazał... niby)
    -zawroty głowy, poczucie niestabilności, jakby głowa była zbyt ciężka i kręgosłup nie mógł jej utrzymać, uczucie pływania, kołysania, zarzucania podczas chodzenia (błędnik niby tez ok)
    -Oczy - czuję jakby ucisk na nie od tyłu, czuje się jakbym miała je sztywne, takie są nie moje...ból przy podnosszeniu oczu
    -Uszy - szumy, a raczej tetnienie w jednym uchu - slyszę bicie serca podczas ruchu glowa
    -Zatykanie uszu, uczucie ciśnienia w uszach, nacisku z tyłu na glowę, szyję
    -Głowa- jakbym miała zby duże ciśnienie w glowie (mam niedociśnienie - zazwyczaj 80 na 60)
    -Pamięć jakby gorsza koncentracja szwankuje, takie ciagłe rozkojarzenie... zrzucam łyżeczki, szklanki, zahaczam o coś...
    -jak odwracam wzrok to mam wrażenie, ze obraz drzy dopiero, po chwili się normalizuje i jest stabilny (przy skrecie szyi tak mam - tak jakby glowa mi się kiwała chwilke)
    -Skóra - sztywnienie, ściaganie skóry na policzkach, napiecie całej skory na glowie, naciąganie skóry na rękach w określonych miejscach
    -NOgi - jakby słabsze i takie też niestabilne, miękkie, jak z waty....
    -Ręce - takie jakieś nie moje czasami

    Te osttanie objawy, ktore pojawiły się niespodziewanie wraz z bólem glowy trwaja od kilku miesięcy i nie wiem czy to nasilona nerwica jak twierdzą dr czy cos innego, neurolodzy u ktorych byłam zapisują mi p/lekowe i antydepresanty, a ja czuje jednak, ze to nie jest nerwica. Jak myslicie? SM zostałó wyeliminowane, ale podobno jest Melformacja Arnolda Chiarego - taka wada rozwojowa móżdzku, ktora daje podobne do tych osttanich objawy... i niestety lekarze leczą ludzi na nerwicę a dopiero jak po wielu latach pojawia się paraliże i niedowlady to okazuje się, że to nie nerwica tylko ta choroba...

    -I ostatni objaw - szybkie mówienie, zapominanie słow...chcę cos powiedzieć i nie moge się wysłowić:(



    Temat: OBJAWY I CO DALEJ
    Witam wszystkich na forum. Mam na imię Asia. Bardzo się cieszę że powstała taka strona,teraz wiem że więcej osób się zmaga z zespołem Arnolda Chiari.
    Mam 37 ,lat choruję od 2000r.tzn. wtedy było już na tyle żle że musiałam się poddać operacji, bo wcześniej dało się ztymi objawami żyć i jeszcze pracować zawodowo. Pierwsze objawy choroby zaczęły sie w wieku 18 lat problemy ze wzrokiem potem bardzo powoli zaczęły się problemy z równowagą , taki stan utrzymywał się przez kilka lat. Od 1995r.czułam się gorzej ,zaczęłam podwójnie widzieć i falowała mi podłoga ,z moją równoagą było coraz gorzej ,(np.nie zeszłam ze schodów które nie miały poręczy)chodziłam przy ścianie żeby się nie przewrócić.W 1996 miałam rezonans na którym stwierdzonoże mam płaskopodstawiez następowym uciśnięciem przedniej części rdzenia przedłużonego oraz poszerzenie układu komorowego - dla mnie taka diagnoza to czarna magia ale lekarz stwierdził że można ztym żyć i funkcjonować więc się trochę uspokoiłam .Nie wiedziałam jeszcze co mnie czeka w przyszłości. Nie musiałam długo czekać żeby się przekonać jak może życie obrócić do góry nogami ta choroba. ''Dzięki''zawrotom głowy złamałam nogę ponad 3 miesiące gips a potem pół roku nauka chodzenia (bez żadnej rehabilitacji po złamaniu spiralnym podudzia).Ale zamiast wracac do formy bo chciałam wrócić do pracy było coraz gorzej zaburzenia równowagi że musiałam się trzymać ścian oczopląs i ten straszny bol z tyłu głowy, nie mogłam się położyć bo gniotła mnie poduszka.Poszłam do neurologa i od razu na oddział potem badania ,diagoza i operacja po ktorej miałam wrócić do pracy ale już nie wróciłam tylko od tamtej pory jestem na rencie.Nadal walczę z chorobą , rehabilituje sie w miarę możliwości ale czasamijuż nie mam siły.Dobrze że jest ta strona bo przynajmniej można wymienić doświadczenia , dowiedzieć sie czegoś nowego no i poznaćnowych ludzi dzięki Wam wiem że nie jestem sama i zawsze będzie ktoś kto mnie zrozumie.Pozdrawiam wszystkich.



    Temat: Od urodzenia nie wie, co to sen
    Trzyletni Rhett Lamb jest często poirytowany. Nie ma to jednak nic wspólnego z jego temperamentem, osobowością czy wydarzeniami mijającego dnia. Prawdziwy powód? Chłopiec prawie nie śpi, co oznacza, że jest aktywny niemal 24 godz. na dobę.

    Kiedy jego rodzice zaczęli szukać pomocy u lekarzy, ci nie chcieli im początkowo wierzyć. Odsyłano ich w różne miejsca, postawiono wiele różnych diagnoz. Ostatecznie stwierdzono, że maluch cierpi na rzadką chorobę: zespół (malformację) Arnolda-Chiariego.



    Polega on na przemieszczeniu struktur tyłomózgowia do kanału kręgowego. Dochodzi do zrośnięcia pierwszego kręgu szyjnego z podstawą czaszki, czego skutkiem jest spłycenie czaszki i przesunięcie pnia mózgu w kierunku otworu potylicznego. Ponieważ pień mózgowy kontroluje wiele ważnych funkcji życiowych, m.in. sen i oddychanie, wywierany na niego nacisk daje wiele objawów.

    Rhett został zoperowany. Chirurdzy dokonali nacięcia od podstawy czaszki w kierunku szyi i usunęli tkankę kostną otaczającą pień mózgu i rdzeń kręgowy. Dzięki temu uzyskano dodatkową przestrzeń. Warto w tym momencie przypomnieć, że wielu specjalistów wiąże genezę zespołu z ciasnotą w tylnej części jamy czaszki. Powołują się oni zwłaszcza na zwężenie tzw. przestrzeni płynowych w tym rejonie. Dowodzą, że stan pacjentów poprawia się po zabiegach zwiększających przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego w okolicy szczytowo-potylicznej.

    Nie wiadomo, jak szybko i czy w ogóle państwo Lamb zauważą poprawę stanu swojego syna. Szanse wynoszą 50%. Gdyby Rhettowi udało się wreszcie porządnie odpocząć, można by popracować nad jego zachowaniem, a zwłaszcza drażliwością.

    ABC news



    Temat: 1
    Witam! Liczę na Waszą pomoc! czy spotkaliście się z pojęciem malformacji Arnolda Chiarego? dotyczy zmian w mózgu... Mam typowe objawy nerwicy lękowej i tak ma zdiagnozowaną, męczę się od ponad 15 lat z nią, ale objawy ostatnio dośc mocno się zmieniły... Dotychczas to były lęki, napady paniki z szybkim biciem serca, uczuciem omdlewania, biegunką, drzeniem całego ciała, oszołomieniem okropnym i tym paskudnym uczuciem, że zaraz umrę... i padnę...Ale to się zmieniło... i chociaz lekarze u ktorych byłam twierdzą, że to nerwica się mocno uaktywniła i stres dał mi w kości i stąd nowe objawy, chciałabym się Was poradzić... otóż kilka meisiecy pojawił się uciązliwy ból glowy... pomyslałam - moja trzydniowa migrena.... ale tym razem dołaczyło jakieś takie pulsowaniem, tętnienie w jedym uchu - taki dziwny szum przy ruchu głową i jakies dziwne zawroty... minęło kilka dni i nic... wizyta u neurologa, jednego, drugiego i nic...u okulisty, bo bolało mnie oko, poyślała, że może ciśnienie w oku, też nic... wizyta u ortopedy - zniesiona lordoza szyjna... ale takich objawów drastycznych nie powinna dawać. Ortopeda kazał dalej diagnozować, radząc bym zrobiła rezonans głowy, bo może być guz... Neurolodzy nadal, że nie trzeba, że to stres i nerwica... po 3 tygodniach bóle głowy ustąpiły same, zostały jednak zawroty głowy, jakeis takie poczucie niestabilności, zaburzenia równowagi, poczucie, że mam za cięzka głowę i, że mi odpadnie, uczucie nacisku z tyłu na szyję... cisneinie w uszach, jakbym mi zaraz miała gowa wybuchnąć... jak zaczęłam analizować sygnały ciała to stwierdziłam, że nogi tez mam takie jakby slabsze, jak z waty, są miękkie i takie jakby troszkę nie moje... pulsowanie w uszach było nadal i takie uczucie, że coś jest nie tak, takei oszołomienie potworne... zrobiłam rezonans płatnie oczywiście... nic nie ma szczególnego w opisie, od lekarzy uslyszalam, że jestem prawie histeryczką... a ja niby odetchnęłąm, że guza i rzeczy typu SM MRI nie wykazał, ale coś nadal było nie tak... minęły kolejne tygodnie i dłaczyły kolejne objawy: skurcze mieśni, drzenia rąk - ale to pewnie od niedoboru magnezu, który wykazało badanie... zawroty nadal dokuczały... pojawiły się mdlości więc w te pędy udałam się do laryngologa, który oczopląsów i innych takich nie stwierdził, ale zapisał betaserc... nie pomógł, zawroty nadal i poczucie niestabilności, szczegolnie przy ruchu w szyja w dół i gorę... tętnice szyjne czyściutkie, tarczyca ok... Na dzień dziesiejszy mam następujące objawy: uczucie oszołomienia, zawroty głowy, cały czas poczucie niestabilności, uczucie nacisku na tył glowy, ucisku na oczu, uczucie ciśnienia w uszach jakby para miała z nich wyskoczyć za chwilę, pojawiły się drętwienia, a raczej uczucie sztywnienia, czy też sciagania skóry na policzkach, brodzie , na rękach i czasami na nogach...szumy -pulsowanie w jednym uchu, uczucie zatykania, slabsze kończyny, takei jakby nie moje:( Wczoraj znalazłam stronkę i forum o chorobie zwanej malformacją Arnolda Chiarego - objawy, które tam podają, w 80% mnie dotyczą... choroba ta ma objawy bardzo odobne do nerwicy i pojawia się nispodziewanie w wieku 20-40 lat... teoretycznie powinna wyjść w rezonansie - te zmiany, ale okazuje się, że u wielu osób nie wyszła, a u innych nie uwzględniono jej w opisie rezonansu... dopiero super specjaliści neurochirurdzy ją diagnozują... i tu mam prośbę do was, drodzy forumowicze, czy ostatnie objawy, które opisałam wskazują na typową nerwicę, czy może jednka nie? Proszę o pomoc, bo jestem juz na skraju wyczerpania nerwowego... boję się, że lekarze jednak cos przeoczyli, bo czasami ich podejście jest nastepujące - ach, ma Pani nerwicę? no tak, tak to wszytsko wyjaśnia... a chyba czasami wszytskiego nie można zwalać na nerwicę... pozdrowionka:) Katarzynka35



    Temat: Proszę o radę w sprawie A Ch
    Witam wszystkich uczestników tego forum.Jestem 39 letnim mężczyzną pracującym zawodowo posiadającym rodzinę, który w swoim życiu osiagną prawie wszystko może nie na poziomie bogatego czlowieka, a raczej przecietnego ojca i męża polskiej standartowej rodzinyi w momencie gdy wypadałoby tylko spokojnie żyć ujawniła się choroba będąca wadą wrodzoną.Dolaczam do tych ktorych dotkneła ta choroba z jednoczesną prośbą o wyjaśnienie na czym ona polega i jak z nią żyć i funkcjonować w dzisiejszym tak zagonionym i pędzącym świecie, nie posiadam dokładnych informacji na jej temat gdyż okres w którym się ujawniła jest bardzo krótki, bo zaledwie trzy tygodnie.
    Czytałem poradnik i posty zamieszczone na tym forum, dlatego chciałbym podzielić się z wami tym co dotkneło i mnie w momencie gdy sie tego nie spodziewałem.
    Swoją historię zacznę od chwili gdy po raz pierwszy doświadczyłem objawów tej choroby.
    Był piekny słoneczny dzień 31.10.2006 robilem zakupy wraz z rodziną w drodze do domu zatrzymaliśmy się obok sklepu samoobsługowego, po wejściu do środka i zrobieniu kilku krokow po raz pierwszy w życiu zakręciła mi sie głowa po chwili doznałem uczycia utrarty przytomności, choć jej nie straciłem, żona natychmiast wezwała pogotowie, ktore po zrobieniu standartowych badań stwierdziło że stan taki powstał w wyniku stresu i przepracowania.
    W kolejnych dniach doznawałem uczucia zasłabnięcia z nawracającymi zawrotami głowy i odrętwieniem karku promieniującym do rąk, udałem się do lekarza który skierował mnie do szpitala celem zdiagnozowania przyczyny zasłabnięć i zawrotow głowy.
    Na odziale Neurologi przeprowadzono wszelkie badania prześwietlenie kręgosłupa szyjnego gdzie stwierdzono lekkie zwężenie okolicy kręgów C4C5 wszelkie inne badania przeprowadzone w czasie pobytu tj okulista , laryngolog, holter, EKG. EEG, próba wysiłkowa itd nie wykazały jakichkolwiek odstępstw od normy. Wtedy skierowano mnie na TK głowy w badaniu tym stwierdzono Zespół Arnolda Chiariego Typ I.
    Po konsultacjach stwierdzono jednak że nie ma on wpływu na mój stan zdrowia ponieważ żyje z tym od 40 lat, a zawroty i omdlenia spowodowane są przepracowaniem i stresem
    wynikającym z charakteru wykonywanej pracy.
    Po powrocie do domu objawy omdlenia nie wystepują do dziś ,ale dokuczają mi pojawiające się zawroty głowy, sztywność karku i dretwienie rąk.
    Proszę o udzielenie odpowiedzi na moje pytania zwracam sie z tą prośbą do ludzi ktorzy doświadczyli swojego cierpienia na sobie w wyniku w/w choroby ja poprostu nie wiem co mam dalej robić.
    1.Czy choroba ta może ujawnić się dopiero w wieku 39 lat przez wystepowanie wymienionych przezemnie dolegliwości.
    2. Czy konieczna jest operacja w przypadku Typu I tej choroby
    3.Jak z tym żyć, jak sobie pomóc
    Wszystkim którzy udzielą mi informacji z gory dziekuje i pozdrawiam
    Mariusz 1



    Temat: OBJAWY I CO DALEJ
    WITAM !
    Z większością z was juz się znam z poprzedniego forum .Ja też tak jak marcin pierwszy raz próbuję tu coś napisać (chociaż już raz napisałam ale nie wiem gdzie to poleciało ) może tym razem się uda. Ci którzy znają moją historię wiedzą ilu lekarzy juz odwiedziłam i ze nie ma dla mnie przeszkód żeby gdziekolwiek się znależć jeżeli jest taka potrzeba i ktoś kto chce mi pomóc w moim problemie. Po krótce : od czerwca 2005 roku boli mnie( no właśnie co mnie boli ) głowa po dwóch tygodniach leczenia i badań u lekarza rodzinnego moja pani doktor wspaniał osoba posłała mnie do szpitala na ostry dyżur , tam zostałam przyjęta na oddział neurologii. byłam tam trzy tygodnie miałam kupe badań ( rezonans głowy. zdjęcia szyi i głowy, punkcja, eeg głowy, potencjały wywoływane, badania podstawowe i jeszcze dużo innych ) przez pierwszy tydzień karmiono mnie informacją że mam stwardnienie rozsiane te teze jednak obalono, kolejny tydzień według lekarzy miałam bolerioze ( kleszcze ) to też im nie wypaliło, trzeci tydzień to tak już chyba dla rozrywki mnie tam trzymali.W końcu wypisali mnie-jeszcze mi na wypisie napisali że bóle ustąpiły, co było kompletną bzdurą. W czasie mojego pobytu w szpitalu znajomy poprosił znajomego neurochirurga , aby mnie obejżał i zdniagnozował. pO zobaczeniu moich zdjęć ,wyników itd. pan doktor powiedział że mam opadnięty móżdzek wraz z migdałkami i że trzeba mi otworzyc głowę, i to podnieść, ale jak wyjdę ze szpitala to mam się do niego zgłosić. Owszem zgłosiłam się dostałam jeszcze kilka rezonansów i zaczęłam szukać potwierdzenia tej tezy. odwiedziłam wielu neurochirurgów i neurologów, było wiele opini różnych ( właśnie mnie siekło w głowie chyba chciałam cos złego napisać - ale boli ) jedni twierdzili że może to być zespół arnolda - chiariego, kolejny że nie w żadnym wypadku, jeden nawet całkiem stanowczo powiedział że to jest ten zespół i że trzeba mi podnieść możdzek a oprócz tego mam zniekształconą czszkę tzn. mam wgniecenie w prawej ,rylniej części i trzeba tę cześć usunąć a zlewej troszkę spiłować uszyć kieszonkę na mózdzek i wniej go zamocować całkiem ładnie brzmi ciekawe jak będzie wyglądać w praktyce. oprócz tego że boli nie głowa mam problemy z przełykaniem (połykam śline a ona jak by wracała z powrotem ) w karku mi cos cały czas chrupie i skrzypi od czerwca boli mnie w klatce puersiowej jak przy bólu korzonków ( kasiu ty też chyba miałaś coś takiego ) ja też na początku przy pierwszym ataku myślałam ze to korzonki ból był potworny ani się ruszać ani oddychać i tak przez kilka dni potem bóle malały ale nie ustepowały. W końcu poszłam do mojego nurochirurga i powiedziałm mu o tych wszystkich bólach bo on wiedział tylko o bólu głowy a on mina to rezonansić ( to już chyba 5 -6 ) tym razem klatki ide na niego 17.11'05 zobaczymy co tam wyjdzie. Czasami rzuci mnie jak pijaka strasznie też bolą mnie uszy nie mam szumów jak inny tylko potworny ból jak przy zapaleniu ucha , a czasami jak by mi ktoś szpile wbijał . Jest tego jezscze trochę , ale pewnie juz was zanudziłam bo każdy z nas ma swojego mola co go gryzie. Ale ja się nie poddaje szukam cały czas i ciągle mam nadzieje ze będzie dobrze. Mój doktorek powiedział że po tym rezonansie to juz będzie wiedział co ze mną zrobić. ZOBACZYMY. Jak by ktoś miał pytania to służe pomocą byłam naprawdę u wielu lekarzy, katowice, sosnowiec,bydgoszcz,łodź,dzwoniłam nawet to profesora czochry (70 lat) przemiły człowiek porozmawiał ze mną przez telefon nawet czytałam mu moje wyniki - super gość. Ale już naprawdę kończe .Na razie pa i trzymajcie sie!!!!!!!!!!

    Design by flankerds.com